Veïns de Peramola preparen una mobilització pel 8 de desembre vinent per reclamar que una nena del poble, afectada per una malaltia poc comú, rebi atenció personalitzada. Per a aquell dia, han anunciat la intenció de tallar la carretera C-14 al pas pel municipi, a prop de l’embassament d’Oliana. La protesta tenen previst fer-la a les 4 de la tarda, a les últimes hores del pont festiu de la Puríssima.
La decisió arriba després que recentment la família va donar a conèixer el seu cas i va denunciar públicament la manca de solucions per part de les administracions. La nena, Maria Orrit Mas, té nou any i pateix una malaltia, denominada síndrome 9p/Monosomia 9p, de la qual per ara no se n’ha diagnosticat cap altre cas a Catalunya. A la resta del món només se’n coneix un centenar de casos més, cosa que en dificulta la investigació. Les conseqüències són un retard del desenvolupament psicomotor, per la manca de to muscular. Això fa que la Maria no tingui autonomia per menjar ni beure. No pot parlar ni caminar sola, no pot controlar els esfínters i des de fa un temps pateix atacs epilèptics per sorolls quotidians com ara el tancament d’una porta o els estossecs.
Actualment, se li ha reconegut un grau de dependència 3 i un 78% de discapacitat. Això fa impossible que pugui fer classe a centres educatius convencionals de la comarca o de comarques veïnes, i la família se sent “desemparada”, perquè l’escola a la qual assisteix actualment no té els mitjans necessaris per donar-li un tracte adaptat a aquesta situació excepcional. Necessitarien, entre d’altres mesures, un servei de logopèdia perquè es pugui comunicar amb el seu entorn. Segons exposa el seu pare, això fa que “estigui perdent cada dia més facultats”, segons informa Ràdio Seu.
A Lleida, a Manresa o a Andorra
En aquest context, la família s’ha plantejat portar-la a un centre d’educació especial, però es troben que els més propers són lluny de Peramola. Concretament, a Manresa, a Lleida i a Andorra. Això els obligaria a deixar de viure al poble, on hi tenen un negoci propi, o bé a fer un mínim de 120 quilòmetres cada dia per anar a Andorra: 60 km del viatge d’anada i 60 més del de tornada. Per això, demanen que se’ls faciliti alternatives com podria ser un servei d’internat entre setmana. De moment, però, no han rebut resposta de la Generalitat, que s’ocupa de casos com aquest, i per això han decidit convocar aquesta protesta.
El pare també ha exposat que des del centre de Lleida on, per llei, podrien atendre aquest cas -i que els queda força més lluny, a 90 quilòmetres- els han suggerit que la millor opció seria que renunciessin a la tutela de la menor i la cedissin a la Generalitat. Però aquesta possibilitat la descarten “totalment” i demanen una solució que tingui en compte l’absència de centres com aquest a les comarques de l’Alt Pirineu, cosa que els obliga a buscar-los fora de la regió pirinenca. En aquest sentit, han aprofitat per denunciar les diverses mancances que hi continua havent en pobles petits com Peramola pel que fa a accés a serveis bàsics a prop de casa, com són també tots aquells de tipus sanitari.
