• Inici
  • Societat
  • Política
  • Successos
  • Parròquies
  • Tendències
  • Esports
  • Pirineu
Dijous 9 - febrer - 2023
No Result
View All Result
Poble Andorrà
  • Inici
  • Societat
  • Política
  • Successos
  • Parròquies
  • Tendències
  • Esports
  • Pirineu
  • Inici
  • Societat
  • Política
  • Successos
  • Parròquies
  • Tendències
  • Esports
  • Pirineu
No Result
View All Result
Poble Andorrà
No Result
View All Result

Testimonis d’afectats i familiars per commemorar el dia internacional de les malalties minoritàries

La Laia, de 15 anys, també explica la seva situació tot assenyalant que és l'única persona a Andorra diagnosticada amb la síndrome de Sotos, una malaltia d'origen genètic que accelera el metabolisme de qui la pateix

28/02/2022
in Societat
Testimonis d’afectats i familiars per commemorar el dia internacional de les malalties minoritàries

Diversos afectats i familiars d'aquests que han divulgat la seva situació a través de les xarxes socials per conscienciar a la població.

Share on FacebookShare on Twitter

Què és una malaltia minoritària? No hi ha una definició exacta, són patologies diverses que es calcula que pateixen aproximadament un 8% de la població mundial, la qual cosa ha comportat que hi hagi una manca de conscienciació social i un retard en la investigació d’aquestes malalties, que es calcula que el temps per obtenir un diagnòstic ronda els cinc anys o més. Aquest dilluns, 28 de febrer, se celebra el Dia Internacional de les malalties minoritàries arreu del món i, com no podia ser d’una altra manera, des de l’associació que aglutina les persones que en pateixen al país, AMMA, han engegat accions per tal de commemorar-lo, conscienciar i animar a la població a fer-se soci de l’entitat per poder arribar i ajudar a més ciutadans.

D’aquesta manera, des de l’entitat van iniciar una campanya, la qual es va dur a terme al llarg de la setmana passada, per visibilitzar testimonis d’afectats per malalties minoritàries i familiars que conviuen amb aquestes patologies, a banda de posar en relleu el treball de suport i ajuda que duu a terme AMMA des de la seva creació fa dos anys.

Una de les afectades per una patologia minoritària és la Susana, a qui fa 12 anys se li va diagnosticar una síndrome de cor que l’afecta a l’audició, el camp visual, els òrgans interns i li provoca vertigen, entre altres afeccions. Tot i la malaltia, la Susana afirma que el més important és plantar-li cara a la situació i lluitar la batalla, motiu pel qual ella no ha deixat de fer les coses que més li agraden, com per exemple, cuinar. “És comuna travessia d’un vaixell, només de tu depèn on vulguis arribar”, exposa. Un altre dels testimonis és la seva filla, l’Andrea, qui manifesta que malgrat que la notícia va suposar un cop dur per la família, admira l’actitud de la seva mare envers la malaltia per poder sobreposar-se a ella i continuar fent una vida el més normal possible.

La Laia, de 15 anys, també explica la seva situació tot assenyalant que és l’única persona a Andorra diagnosticada amb la síndrome de Sotos, una malaltia d’origen genètic que accelera el metabolisme de qui la pateix. La jove comenta que l’AMMA l’ajuda a poder compartir amb altres persones en la mateixa situació les seves experiències. L’Adrià té la malaltia dels ossos de vidre, per la qual es pot lesionar amb molta més facilitat que qualsevol altre ciutadà i, de la mateixa manera que la Laia, posa de manifest la gran tasca que du a terme l’entitat per millorar el seu dia a dia “fent pinya entre tots plegats”.

Un dels casos de superació i esforç és el de l’Agustin, qui pateix una malaltia “amb un nom molt llarg i complex” que l’afecta al cor, per la qual no pot fer grans esforços com la resta de companys de la seva edat, però assevera que, tot i que la patologia no li permet competir, “no m’impedeix anar a classe o jugar a futbol amb els amics, el que més m’agrada”. Les malalties minoritàries són d’origen genètic, motiu pel qual el seu traspàs es dona des dels progenitors. Un cas clar és el que expliquen la Vania i el Kevin, mare i fill, qui pateixen una patologia cadascú, hipertensió intracranial benigna i glaucoma congènit bilateral.

Avui dia l’AMMA compta amb 75 socis, dels quals 26 són afectats d’una malaltia minoritària. A més, enguany el Principat s’ha tornat a sumar a la iniciativa ‘Rare Disease Day’ i s’il·luminarà l’edifici Rosaleda, seu del ministeri de Cultura i Esports. A banda d’aquestes iniciatives, des de l’entitat s’han engegat diferents iniciatives com el II Concurs fotogràfic a la xarxa social Instagram, entre altres.

redactor2

redactor2

Notícia següent
La Justícia considera l’ús del vel a l’escola com “un exercici de la llibertat religiosa”

La Justícia considera l'ús del vel a l'escola com "un exercici de la llibertat religiosa"

Deixa un comentari Cancel·la les respostes

L'adreça electrònica no es publicarà. Els camps necessaris estan marcats amb *

  • Més vist
  • Més comentat
  • Més nou
Un conductor veu un cotxe policial darrere, redueix de cop perquè el passin i li surt molt car

Un conductor veu un cotxe policial darrere, redueix de cop perquè el passin i li surt molt car

02/02/2023
Ja hi ha gent vivint a les torres d’Escaldes?

Ja hi ha gent vivint a les torres d’Escaldes?

07/02/2023
Un inspector encobert de la CASS va a un bar i la cambrera que estava de baixa era darrera de la barra i li demana que vol prendre”

Un inspector encobert de la CASS va a un bar i la cambrera que estava de baixa era darrera de la barra i li demana que vol prendre”

03/02/2023
El calvari dels veïns d’un edifici de Canillo amb habitatges turístics: “necessitem descansar per a anar a treballar”

El calvari dels veïns d’un edifici de Canillo amb habitatges turístics: “necessitem descansar per a anar a treballar”

05/02/2023
La llista demòcrata: Xavier Espot, Conxita Marsol, Carles Ensenyat, Raül Ferré, Carol Puig, Gemma Riba i Mònica Bonell

La llista demòcrata: Xavier Espot, Conxita Marsol, Carles Ensenyat, Raül Ferré, Carol Puig, Gemma Riba i Mònica Bonell

8
Carine Montaner és la sorpresa de la precampanya i té preparades cinc llistes territorials

Carine Montaner és la sorpresa de la precampanya i té preparades cinc llistes territorials

5

Indignació mundial pel vídeo on un talibà de 50 anys arrossega una nena de 8 anys al llit després casar-se amb ella

5
L’indignant vídeo que mostra els apartaments turístics de les Bordes d’Envalira plens de brossa

L’indignant vídeo que mostra els apartaments turístics de les Bordes d’Envalira plens de brossa

5
El vídeo on Colau trenca la relació entre Barcelona i Israel que acusa l’alcaldessa de fomentar el terror islamista

El vídeo on Colau trenca la relació entre Barcelona i Israel que acusa l’alcaldessa de fomentar el terror islamista

09/02/2023

(vídeo) Venedors ambulants de Nova York rosteixen ‘rates sense pèl’ com a menjar ràpid

09/02/2023
Tall al nou vial d’Encamp amb rotonda per un accident

Tall al nou vial d’Encamp amb rotonda per un accident

08/02/2023
Triple pacte antidemòcrata a Encamp: PS+SDP+Agrupament Encampadà

Agrupament Encampadà no sap si donaria suport a Pere López en cas d’investidura

08/02/2023
Poble Andorrà

© 2020 POYCOM

Navega el lloc

  • Poble Andorrà
  • Anuncia’t

Segueix-nos

No Result
View All Result
  • Inici
  • Política
  • Societat
  • Successos
  • Comuns
  • Tendències
  • Breus

© 2020 POYCOM