• Inici
  • Societat
  • Política
  • Successos
  • Parròquies
  • Tendències
  • Esports
  • Pirineu
Dissabte 28 - maig - 2022
No Result
View All Result
Poble Andorrà
  • Inici
  • Societat
  • Política
  • Successos
  • Parròquies
  • Tendències
  • Esports
  • Pirineu
  • Inici
  • Societat
  • Política
  • Successos
  • Parròquies
  • Tendències
  • Esports
  • Pirineu
No Result
View All Result
Poble Andorrà
No Result
View All Result

Testimonis d’afectats i familiars per commemorar el dia internacional de les malalties minoritàries

La Laia, de 15 anys, també explica la seva situació tot assenyalant que és l'única persona a Andorra diagnosticada amb la síndrome de Sotos, una malaltia d'origen genètic que accelera el metabolisme de qui la pateix

by redactor2
28/02/2022
in Societat
0
Testimonis d’afectats i familiars per commemorar el dia internacional de les malalties minoritàries

Diversos afectats i familiars d'aquests que han divulgat la seva situació a través de les xarxes socials per conscienciar a la població.

Share on FacebookShare on Twitter

Què és una malaltia minoritària? No hi ha una definició exacta, són patologies diverses que es calcula que pateixen aproximadament un 8% de la població mundial, la qual cosa ha comportat que hi hagi una manca de conscienciació social i un retard en la investigació d’aquestes malalties, que es calcula que el temps per obtenir un diagnòstic ronda els cinc anys o més. Aquest dilluns, 28 de febrer, se celebra el Dia Internacional de les malalties minoritàries arreu del món i, com no podia ser d’una altra manera, des de l’associació que aglutina les persones que en pateixen al país, AMMA, han engegat accions per tal de commemorar-lo, conscienciar i animar a la població a fer-se soci de l’entitat per poder arribar i ajudar a més ciutadans.

D’aquesta manera, des de l’entitat van iniciar una campanya, la qual es va dur a terme al llarg de la setmana passada, per visibilitzar testimonis d’afectats per malalties minoritàries i familiars que conviuen amb aquestes patologies, a banda de posar en relleu el treball de suport i ajuda que duu a terme AMMA des de la seva creació fa dos anys.

Una de les afectades per una patologia minoritària és la Susana, a qui fa 12 anys se li va diagnosticar una síndrome de cor que l’afecta a l’audició, el camp visual, els òrgans interns i li provoca vertigen, entre altres afeccions. Tot i la malaltia, la Susana afirma que el més important és plantar-li cara a la situació i lluitar la batalla, motiu pel qual ella no ha deixat de fer les coses que més li agraden, com per exemple, cuinar. “És comuna travessia d’un vaixell, només de tu depèn on vulguis arribar”, exposa. Un altre dels testimonis és la seva filla, l’Andrea, qui manifesta que malgrat que la notícia va suposar un cop dur per la família, admira l’actitud de la seva mare envers la malaltia per poder sobreposar-se a ella i continuar fent una vida el més normal possible.

La Laia, de 15 anys, també explica la seva situació tot assenyalant que és l’única persona a Andorra diagnosticada amb la síndrome de Sotos, una malaltia d’origen genètic que accelera el metabolisme de qui la pateix. La jove comenta que l’AMMA l’ajuda a poder compartir amb altres persones en la mateixa situació les seves experiències. L’Adrià té la malaltia dels ossos de vidre, per la qual es pot lesionar amb molta més facilitat que qualsevol altre ciutadà i, de la mateixa manera que la Laia, posa de manifest la gran tasca que du a terme l’entitat per millorar el seu dia a dia “fent pinya entre tots plegats”.

Un dels casos de superació i esforç és el de l’Agustin, qui pateix una malaltia “amb un nom molt llarg i complex” que l’afecta al cor, per la qual no pot fer grans esforços com la resta de companys de la seva edat, però assevera que, tot i que la patologia no li permet competir, “no m’impedeix anar a classe o jugar a futbol amb els amics, el que més m’agrada”. Les malalties minoritàries són d’origen genètic, motiu pel qual el seu traspàs es dona des dels progenitors. Un cas clar és el que expliquen la Vania i el Kevin, mare i fill, qui pateixen una patologia cadascú, hipertensió intracranial benigna i glaucoma congènit bilateral.

Avui dia l’AMMA compta amb 75 socis, dels quals 26 són afectats d’una malaltia minoritària. A més, enguany el Principat s’ha tornat a sumar a la iniciativa ‘Rare Disease Day’ i s’il·luminarà l’edifici Rosaleda, seu del ministeri de Cultura i Esports. A banda d’aquestes iniciatives, des de l’entitat s’han engegat diferents iniciatives com el II Concurs fotogràfic a la xarxa social Instagram, entre altres.

redactor2

redactor2

Next Post
La Justícia considera l’ús del vel a l’escola com “un exercici de la llibertat religiosa”

La Justícia considera l'ús del vel a l'escola com "un exercici de la llibertat religiosa"

Deixa un comentari Cancel·la les respostes

L'adreça electrònica no es publicarà. Els camps necessaris estan marcats amb *

  • Trending
  • Comments
  • Latest
A partir del mes vinent tots els salaris per sota de 2.260 euros bruts al mes s’hauran d’apujar obligatòriament un 3,3% (si no se’ls havia augmentat l’IPC aquest any)

A partir del mes vinent tots els salaris per sota de 2.260 euros bruts al mes s’hauran d’apujar obligatòriament un 3,3% (si no se’ls havia augmentat l’IPC aquest any)

25/05/2022
Dona el seu passaport a la frontera i el detenen perquè anteriorment va identificar-se en dues ocasions amb una identitat diferent

Dona el seu passaport a la frontera i el detenen perquè anteriorment va identificar-se en dues ocasions amb una identitat diferent

23/05/2022
(Fotonotícia) Un home empra la cullera d’una excavadora com a suport per a treballar a unes obres a Canillo

(Fotonotícia) Un home empra la cullera d’una excavadora com a suport per a treballar a unes obres a Canillo

24/05/2022
(vídeo) ‘Ferrariman’ torna a pujar un vídeo conduint de forma temerària a la carretera

(vídeo) ‘Ferrariman’ torna a pujar un vídeo conduint de forma temerària a la carretera

21/05/2022
Una usuària critica a les xarxes socials que una màquina de ‘Correos’ de la capital només està en castellà i anglès i no en català

Una usuària critica a les xarxes socials que una màquina de ‘Correos’ de la capital només està en castellà i anglès i no en català

8
(vídeo) ‘Ferrariman’ torna a pujar un vídeo conduint de forma temerària a la carretera

(vídeo) ‘Ferrariman’ torna a pujar un vídeo conduint de forma temerària a la carretera

10
Un dia “històric” per a l’aeroport Andorra-La Seu d’Urgell amb l’arribada, poc abans de les 16 h, del primer vol procedent de Madrid

Un vol que havia d’aterrar a la Seu torna a desviar-se cap a Alguaire, a dues hores en cotxe del destí inicial

4
Un cartell d’una botiga d’Andorra la Vella entra en la polèmica sobre l’ús del català a Andorra

Un cartell d’una botiga d’Andorra la Vella entra en la polèmica sobre l’ús del català a Andorra

25
El vídeo de com un lladre roba (amb els peus) a un client d’un bar

El vídeo de com un lladre roba (amb els peus) a un client d’un bar

28/05/2022
Els hotelers hauran d’assumir a partir de l’1 de juliol la taxa turística en la majoria de casos on hi ha una reserva feta

Els hotelers hauran d’assumir a partir de l’1 de juliol la taxa turística en la majoria de casos on hi ha una reserva feta

28/05/2022
La Unió Hotelera diu que cal mantenir com a mínim durant tres anys els temporers d’estiu per la manca de personal

La Unió Hotelera diu que cal mantenir com a mínim durant tres anys els temporers d’estiu per la manca de personal

28/05/2022
L’àudio on Espot garanteix que la coalició de govern amb els liberals es mantindrà guanyi qui guanyi les primàries

L’àudio on Espot garanteix que la coalició de govern amb els liberals es mantindrà guanyi qui guanyi les primàries

28/05/2022
Poble Andorrà

© 2020 POYCOM

Navega el lloc

  • Poble Andorrà
  • Anuncia’t
  • Contactar

Segueix-nos

No Result
View All Result
  • Inici
  • Política
  • Societat
  • Successos
  • Comuns
  • Tendències
  • Breus

© 2020 POYCOM