La carretera C-14, al pas pel terme municipal de Peramola, serà escenari aquest dimecres d’una concentració de protesta per reclamar que una nena del poble, afectada per una malaltia poc comú, rebi atenció personalitzada. L’acció està convocada des de fa dues setmanes i, atès que de moment la família de la menor no ha rebut una resposta adient a les seves demandes, s’ha mantingut per avui, 8 de desembre, a la tarda (16.00 h) a les 4 de la tarda, a prop de l’embassament d’Oliana.
Els pares de la Maria Orrit Mas han seguit donant a conèixer el seu cas aquests dies, però de moment no han rebut una resposta que considerin satisfactòria per part de la Generalitat. La seva principal petició és que se’ls ajudi a disposar d’una plaça d’internat entre setmana per a la nena, de 9 anys, que pateix una malaltia, denominada síndrome 9p/Monosomia 9p, de la qual per ara no se n’ha diagnosticat cap altre cas a Catalunya i només n’hi ha un centenar més a la resta del món. Les conseqüències són un retard del desenvolupament psicomotor, per la manca de to muscular. Això fa que la Maria no tingui autonomia per menjar ni beure. No pot parlar ni caminar sola, no pot controlar els esfínters i des de fa un temps pateix atacs epilèptics per sorolls quotidians com ara el tancament d’una porta o els estossecs, segons informa Ràdio Seu.
La família considera necessari aquest ajut perquè duen a terme la seva activitat econòmica a Peramola i, especialment, perquè ni a l’Alt Urgell ni a tota la regió de l’Alt Pirineu i Aran no hi ha cap centre d’educació especial, adaptat al seguiment personalitzat que necessita la Maria per poder seguir l’escolarització obligatòria. Actualment, té un grau de dependència 3 i recentment se li ha augmentat fins al 85% el grau de discapacitat reconegut. I tampoc no hi ha associacions ni fundacions que ajudin els nens amb necessitats especials. Això, indiquen, fa impossible que pugui fer classe a centres educatius convencionals de la comarca o de comarques veïnes.
Malgrat tot això, darrerament el Servei Comarcal d’Educació els ha respost que la Maria està atesa “correctament” a l’escola pública d’Oliana. La família se sent “desemparada”, perquè entenen que aquest centre no té els mitjans necessaris per donar-li un tracte adaptat a aquesta situació excepcional i per evitar que segueixi perdent facultats a marxes forçades. Necessitarien, entre d’altres mesures, un servei de logopèdia perquè es pugui comunicar amb el seu entorn. Segons exposa el seu pare, això fa que “estigui perdent cada dia més facultats”. I apunten que “ja no pot esperar més”.
A Lleida, a Manresa o a Andorra
En aquest context, la família s’ha plantejat portar-la a un centre d’educació especial, però es troben que els més propers són lluny de Peramola. Concretament, a Manresa, a Lleida i a Andorra. Això els obligaria a deixar de viure al poble, on hi tenen un negoci propi, o bé a fer un mínim de 120 quilòmetres cada dia per anar a Andorra: 60 km del viatge d’anada i 60 més del de tornada.
Des del centre de Lleida on, per llei, podrien atendre aquest cas -i que els queda força més lluny, a 90 quilòmetres- els han suggerit que la millor opció seria que renunciessin a la tutela de la menor i la cedissin a la Generalitat. Però aquesta possibilitat la descarten “totalment” i demanen una solució que tingui en compte l’absència de centres com aquest a les comarques de l’Alt Pirineu, cosa que els obliga a buscar-los fora de la regió pirinenca. En aquest sentit, han aprofitat per denunciar les diverses mancances que hi continua havent en pobles petits com Peramola pel que fa a accés a serveis bàsics a prop de casa, com són també tots aquells de tipus sanitari.
La CUP s’hi adhereix i denuncia manca de serveis al Pirineu
En relació a aquesta convocatòria, el grup parlamentari de la CUP ha expressat aquest dimarts el seu suport a la protesta i ha fet “una crida a solidaritzar-s’hi i a sumar-se la mobilització”. En un comunicat, la formació anticapitalista ha dit que “tot i que la família de la Maria ha fet i està disposada a fer tot el que té a l’abast per oferir-li una vida digna, a dia d’avui l’escola pública no garanteix als alumnes amb necessitats especials els recursos suficients per atendre’ls amb les condicions dignes que necessiten, tot i el que estableix el Decret 150/2017, de 17 d’octubre, de l’atenció educativa a l’alumnat en el marc d’un sistema educatiu inclusiu”. Des del partit polític detallen que aquesta norma “estableix que poden ser escolaritzats els alumnes amb necessitats educatives especials associades a discapacitats físiques, intel·lectuals o sensorials, trastorns de l’espectre autista, trastorns greus de conducta, trastorns mentals, i malalties degeneratives greus i minoritàries”.
La CUP, alhora, creu que aquesta situació, que qualifiquen de “greu”, és “donada per la manca d’inversions necessàries en serveis a les comarques del Pirineu, fet que comporta una greu pèrdua de drets per les pirinenques i uns greuges que la població d’altres llocs no pateix en el seu dia a dia”.
Ja veureu quan baixi el que te pincho y te avio